Avant propos

Ce blog s'adresse à tous ceux qui sont confrontés à la souffrance engendrée par certains bruits, particulièrement les bruits "de bouche". Lorsque ceux-ci deviennent envahissants même pour des sons de faible intensité, la qualité de vie s'en trouve fortement altérée. Certains bruits même très fort sont par contre très bien tolérés. Ce syndrome est abrégé 4S pour Selective Soft Sound Sensibility (sensibilité selective aux bruits légers).

Ce blog a pour vocation principale de tenir au courant des avancées en matière de connaissance de ce problème qui est très mal connu à ce jour.

Jeudi 21 août 2008

Bonjour,

Juste un précision pour débuter, les articles les plus récents se situent à la fin de ce blog.

Ayant trouvé de nombreuses dicussions sur les forums internet concernant d'autres personnes comme moi qui souffrent à cause de bruits, même très légers quelquefois, j'ai créé tout d'abord un site internet en m'inspirant du site en Anglais : http://www.soundsensitive.org/

Je suis d'autre part inscrite à un groupe Yahoo crée par Marsha Johson concernant ce problème et qui compte plus de 800 membres en août 2008 (adresse : http://health.groups.yahoo.com/group/Soundsensitivity/)

La langue de ce groupe est elle aussi l'anglais et j'ai voulu permettre aux francophones de se tenir au courant des avancées et démarches pour la reconnaissance de ce qui se nomme là bas SSSS : Selective Soft Sound Sensitivity.
(d'autres noms approchants sont utilisées, comme Soft Sound Sensitivity Syndrome, et une abréviation sous la forme 4S)

Je vous propose une description de ce que nous vivons : 

Certains bruits provoquent une réaction émotive et physiologique intense et immédiate (colère, rage principalement, mais aussi panique, tristesse, frustration).

Les bruits concernés sont souvent associés aux bruits "de bouche" (mastication, surtout chewing gum), mais aussi respiration, raclement de gorge, reniflements, palors, clavier d'ordinateur...


Le site Français est à cette adresse : http://mintaka7210.free.fr/accueil_SSSS.html
Il reste très basique, mais mon but est d'informer sur ce problème tout en permettant de regrouper les personnes francophones qui y sont confrontés ainsi que peut-être leur famille et amis.
Je suis persuadé que c'est en joingnant nos forces que nous arriverons à trouver un jour une solution à cette torture. Et le mot n'est pas exagéré car il s'agit effectivement souvent d'une telle extrémité de souffrance pour beaucoup de personnes concernées par le 4S.

Je suis ouverte à toute personne qui pourrait vouloir témoigner ou bien ajouter ses propres articles sur le sujet, voir même proposer des modifications sur ce blog ou sur le site de façon à le rendre plus clair ou plus attrayant à la lecture.

 

Par Mintaka
Ecrire un commentaire - Voir les commentaires - Recommander
Jeudi 21 août 2008
Lorsque l'on s'inscrit au groupe de discussion sur le 4S, nous recevons un mail nous invitant à répondre à quelques sondages. Je voudrais tout d'abord vous faire part du résultat de certaines enquêtes qui démontre l'importance de la souffrance subie.

A la question "avez vous déjà chercher à endomager vos oreilles, ou y avez vous penser?" il y a à ce jour 80 réponses qui se répartissent de la manière suivante :

47%   non je n'ai jamais pensé à endommager mes oreilles/mon audition
43%   oui j'ai  pensé à endommager mes oreilles/mon audition
8%     oui j'ai déjà essayer d'endommager mes oreilles/mon audition
0%     oui, j'ai essayé et mes oreilles/mon audition sont/est endommagée

74 personnes ont répondu à la question "avez-vous déjà tenté de vous suicider ou pensé au suicide pour en finir avec votre combat contre le 4S ?" :

55%   ont répondu non, je n'ai jamais pensé au suicide pour échapper au 4S
35%   oui, j'ai pensé (mais ne l'ai jamais tenté) au suicide pour échapper au 4S
9%     oui, j'ai déjà tenté de me suicider pour en finir avec le 4S

Je trouve ce dernier sondage édifiant. Il représente bien la souffrance intense que rencontrent les personnes concernées puisque 44% ont envisager le suicide à cause de cette douleur mentale.
Souvent, ceux qui ne sont pas concernés peuvent s'imaginer qu'un s'agit d'un simple caprice, voire un désagrément sur lequel nous pouvons aisément passer, mais la réalité est bien différente. Il s'agit d'un supplice tel qu'il pousse certaines personnes à envisager le pire.

Cette maladie (peut-on l'appeler comme ça ?) est à ce jour très mal connue, aussi bien des personnels soignants que du grand public. Il n'existe pas à ce jour de remède connu pour aider ceux qui en souffrent au quotidien. En revanche, faire connaître l'importance des effets ressentis et leur impact sur la vie quotidienne pourrait permettre une plus grande compréhension de l'entourage.

Je pense qu'il n'y a pas lieu bien sûr que l'entourage stoppe tout bruit à la maison, mais déjà si ceux qui sont victimes du 4S se sentent mieux compris et peuvent échapper le plus possible aux situations les plus problématiques pour eux (souvent le repas familial), j'imagine que la vie leur pésera déjà beaucoup moins.

Par Mintaka
Ecrire un commentaire - Voir les commentaires - Recommander
Jeudi 21 août 2008

Le 4S est différent de l’hyperacousie mais les deux sont quelquefois pris l’un pour l’autre.

 

L’hyperacousie se caractérise par une diminution du seuil de tolérance aux bruits d’intensité normale. Cela ne permet pas d’entendre mieux mais un bruit simplement désagréable pour d’autres, comme le bruit d’une porte qui claque par exemple, des pétards dans la rue, un vrombissement de moto…, devient intolérable. Les patients souffrants de ce trouble se plaignent généralement d’échauffement de l’oreille, de sensation de vibration dans la tête, sensation que le bruit est « trop fort » et que c’est son intensité qui est douloureuse.

 

Dans le cadre du 4S, par contre certains bruits forts sont très bien supportés, voire appréciés surtout s’il s’agit de musique. Victime du 4S, le patient ne ressens pas le bruit trop fort, ni une douleur physique, et il y a une sélection des bruits qui ne prend pas – beaucoup - en compte leur intensité. La douleur mentale par contre est souvent insupportable.

 

Un exemple de différenciation, quelqu’un qui souffre de 4S ne supporte généralement pas le bruit de mastication des autres, mais le sien ne lui pose pas de problème, alors que pour une personne souffrant d’hyperacousie son propre bruit est lui aussi insupportable.

 

Il y a plusieurs stades à la sensibilité sélective aux sons. De nombreuses personnes trouvent désagréable les bruits de mastication de chewing-gum à côté d’elles, les reniflements, etc… mais elles peuvent se concentrer sur autre chose, il s’agit d’un simple désagrément. Dans le cas du 4S, toute l’attention est focalisée sur ce bruit, impossible de se concentrer, cet état est accompagné d'une charge émotionnelle intense et douloureuse.

Pour moi, comparer le ressenti des premières personnes à celle souffrant de 4S ou d’hyperacousie reviendrait à mettre sur un plan d’égalité de souffrance d’un léger mal de tête tout à fait supportable et la forte migraine qui oblige à rester au lit sans bouger, sans aucun bruit, et dans le noir complet !

 

Certains symptômes ou comportements qui font penser au 4S peuvent aussi se retrouver chez de nombreuses personnes sous l’effet d’une fatigue très importante ou d’une dépression pour disparaître après. Un médecin m’avait dit qu’il entendait régulièrement ce type de plainte chez les internes à l’hôpital après des gardes très éprouvantes et exténuantes. Les personnes épuisée en général sont d'ailleurs plus sensibles à tous les stimulis extérieurs.

 

Il est d’ailleurs probable que l’état général de santé physique et mentale influe sur l’importance de la sensibilité aux bruits.

Par Mintaka
Ecrire un commentaire - Voir les commentaires - Recommander
Jeudi 21 août 2008

Le nom de 4S a été donné par Marsha Johnson, elle suspecte certains mécanismes détaillés ci-dessous d’être la cause de ce trouble :

 

1)    disfonctionnement des lobes temporaux relatif aux neurotransmetteurs (molécules chimiques dans le cerveau), qui peuvent provoquer de rapides changements d’humeur, des sentiments agressifs, et qui perturbe le fonctionnement auditif ;

2)    défaut de fonctionnement du système auditif relatif à la mémoire auditive, qui relie préférentiellement et automatiquement des sons particuliers à des émotions et des réactions négatives ;

3)    Il s’agit clairement aussi d’une réaction liée à la mémoire auditive qui c’est chargée d’une signification inconsciente et douloureuse ;

4)    Le diagnostique oscille entre la phobie et les causes physiologiques.

 

En fait l’on ne connaît pas la part psychologique ni celle des facteurs physiques, ou peut-être même génétiques, qui favorisent l’apparition de ce problème. Certains relient le 4S à une phobie, d'autres à un TOC (trouble obsessionnel compulsif), voire à des troubles d'anxiété ou dépression masquée. Ce problème ne correspond en fait exactement à aucun de ces diagnostiques, même si certaines caractéristiques sont très proches. Il ne peut être étiqueté comme faisant partie d'un trouble déjà répertorié. De même les liens avec des dysfonctionnements d'ordre psysiques nécessiterai des recherches actives sur le sujet et il n'y en a apparement aucune au niveau mondial de recenssée à ce jour.
 

A la question « avez-vous quelqu’un de votre famille souffrant aussi de ce trouble », 95 personnes ont répondu : 44% oui et 55% non.

 

En revanche, à la question « un de vos proches parents souffre t-il aussi de 4S, ou bien pensez-vous que votre propre trouble a été influencé par une personne souffrant de 4S (que vous auriez en quelque sorte attrapé) ? » a obtenu à ce jour 281 réponses qui se décomposent en :

- 61%   ni l’un ni l’autre

- 27%   un ou des proche(s) parent(s) souffre(nt) de 4S lui aussi

- 8%     les deux

- 1%     mon 4S a été influencé par une autre personne atteinte de ce trouble

Concernant les liens éventuels avec d'autres troubles, il existe aussi quelques sondages :

Avez-vous été diagnostiqués comme souffrant d’un TOC (trouble obsessionnel compulsif) ? (267 réponses) :

-         75% non

-         13% oui

-         10% je ne suis pas sûr

 

Pensez-vous que le 4S est relié à un état de stress post traumatique ? (228 réponses) :

-         58% non

-         30% peut-être

-         7% oui

-         2% je ne sais pas ce qu’est un état de stress post traumatique

-         1% sans avis

 

Souffrez-vous d’anxiété dans la vie courante autre que liée au 4S ? (206 réponses) :

-         68% oui

-         31% non (ma seule forme d’anxiété concerne le 4S)

 

 

Par Mintaka
Ecrire un commentaire - Voir les commentaires - Recommander
Jeudi 21 août 2008

Dans le groupe de discussion, de nombreuses personnes ont envoyé des emails avec leur propre histoire concernant le 4S dans l’espoir d’intéresser des chercheurs à ce problème.

 

Des membres du NIH (National Institutes of Health), situé dans le Maryland aux Etats-Unis ont été contactés et parmi eux la section des maladies rares.

Ont aussi été approchés deux membres de la House Ear Clinic (clinique spécialisée dans l’audition). Cette clinique comprend plusieurs centres répartis sur le territoire Américain. Un des membres est en charge de la section de recherche auditive consacrée aux enfants, l’autre est en charge des disfonctionnement d’ordre génétique.

 

Plusieurs réponses sont parvenues à ce jour, et un questionnaire sera prochainement disponible (en anglais par contre) pour évaluer le nombre de personnes concernées et permettre aussi une description précise des problèmes rencontrés.

 

Je trouve cette opération très prometteuse et je vous encourage à me faire part sur mon e-mail (vero12345_1@homtail.com) si vous souhaitez participer au même type de recherche en France. Dès que le nombre de personnes intéressées devient supérieur à 20, j’effectuerai des recherches (mais votre participation me serais aussi précieuse pour ça) pour déterminer à qui il serait le plus judicieux d'envoyer nos demandes en France.
Si un médecin, psychiatre, psychologue, chercheur, infirmier en psychiatrie, psychothérapeute ou même toute personne susceptible de nous aider... sont intéressés en lisant ce blog, il va de soi que je serais ravie de pouvoir lui apporter ma contribution.

Par Mintaka
Ecrire un commentaire - Voir les commentaires - Recommander

Présentation

Recherche

Calendrier

Novembre 2009
L M M J V S D
            1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30            
<< < > >>
 
Créer un blog sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur - Signaler un abus