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Jeudi 21 août 2008
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Dans le groupe de discussion, de nombreuses personnes ont envoyé des emails avec leur propre histoire concernant le 4S dans l’espoir d’intéresser des chercheurs à ce problème.
Des membres du NIH (National Institutes of Health), situé dans le Maryland aux Etats-Unis ont été contactés et parmi eux la section des maladies rares.
Ont aussi été approchés deux membres de la House Ear Clinic (clinique spécialisée dans l’audition). Cette clinique comprend plusieurs centres répartis sur le territoire Américain. Un des membres est en charge de la section de recherche auditive consacrée aux enfants, l’autre est en charge des disfonctionnement d’ordre génétique.
Plusieurs réponses sont parvenues à ce jour, et un questionnaire sera prochainement disponible (en anglais par contre) pour évaluer le nombre de personnes concernées et permettre aussi une description précise des problèmes rencontrés.
Je trouve cette opération très prometteuse et je vous encourage à me faire part sur mon e-mail (vero12345_1@homtail.com) si
vous souhaitez participer au même type de recherche en France. Dès que le nombre de personnes intéressées devient supérieur à 20, j’effectuerai des recherches (mais votre participation me serais
aussi précieuse pour ça) pour déterminer à qui il serait le plus judicieux d'envoyer nos demandes en France.
Si un médecin, psychiatre, psychologue, chercheur, infirmier en psychiatrie, psychothérapeute ou même toute personne susceptible de nous aider... sont intéressés en lisant ce blog, il
va de soi que je serais ravie de pouvoir lui apporter ma contribution.
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- : bruit supporter bouche obsession bruits Santé
- : Ce blog concerne les avancées dans la connaissance du Syndrome de Sensibilité Séléctive aux Sons (4S), trouble qui se caractérise par une souffrance à l'écoute de certains sons même très faibles.
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Je m'appelle Mélissa, et j'ai 16 ans. Je souffre du syndrome du 4S depuis mes 9 ans. Je me souviens précisément de jours déclencheur : lors d'un repas avec mes grands-parents présents à la table. Etes-vous, vous aussi, capable de vous souvenir le jours déclencheur de votre syndrome ?
Je suis jeune, et ça fait déjà 7 ans que je souffre terriblement mentalement à cause de ce syndrome. Je ne vous cache pas que cela s'enpire, malgré moi, de jours en jours. C'est vrai que les gens ne nous comprennent pas vraiment, et ne comprennent pas à quel point nous souffrons. Ce n'est pas visuel, alors ça le parait tout de suite beaucoup moins important. C'est pour ça que je n'en parle à mon entourage. J'ai vraiment honte, je ne saurai expliquer pourquoi.
J'ai la chance d'avoir des parents compréhensibles. Depuis 1 mois à peu près, nous savons grâce à la radio que je ne suis pas la seule à avoir ce problème. En effet, je pensais réellement être la seule, être différente de tout le monde. J'ai énormément pleurée d'émotion en apprenant que je ne suis pas la seule, et que nous avons un véritable problème.
A table, je mets des boules quiez ( même au restaurant, que j'évite le plus possbile ). Lorsqu'il y a des invités, je mets mes cheveux sur mes oreilles, et je ne bouches pas la tête de la soirée.
Chez moi, j'écoute toujours de la musique avec un casque ou des écouteurs. Le moindre bruit m'énerve. La chambre de mon frère est juste à côté de la mienne ( un placard nous sépare ). La nuit, j'entends le bruit de son clavier. Cela me rend folle, et j'écoute de la musique jusqu'à ce qu'il se couche.
Je ne supporte pas la voix de mon père, et cela nous fait souffrir tout les deux. Dès qu'il parle et que je n'ai pas mes écouteurs, je chante. Quand on prend la voiture tous ensemble, je parle toute seule par dessus ça voix. Je ne le fais pas vraiment exprès, seulement c'est plus fort que moi. Je ne sors donc jamais avec mes parents..
Quand aux bruits de mastications.. J'en deviens folle. Dès l'instant où quelqu'un prend à manger, et ne l'a même pas encore mis dans sa bouche, je deviens froide. Je regarde cette personne ( famille, amis ou inconnu ) le plus froidement possible, et lui jète des regards impossible. Lorsque celui ci commence à mastiquer, je ne peux plus parler tant que je suis sur qu'il a finis de s'essuyer la bouche. Je peux passer d'un énorme fous rire à une froideur incomparable. Quel soulagement lorsque plus personne ne mastique. Mais quel calvair lorsque des personnes mangent autour de vous, et que vous ne pouvez pas vous protégez. Vous prenez tellement sur vous, que ça finit par exploser. Malgré moi, j'avoue avoir envie de meurtre dans ces moments là. Je m'imagine leur sautant dessus en les étranglants. Ce sont là des paroles horribles, mais je ne peux pas mieux exprimer ce que je ressens. Vous leur dites " faire la bouche fermer " très sécement, mais ils ne comprennent pas..
Je ne vais pas au cinéma. Je ne peux pas me concentrer sur autre chose que la personne qui est en train de manger. Je ne sais pas pourquoi, mais même si j'ai horreur de ça, je suis " obligée " de regarder la personne qui est en train de manger. Je n'arrive donc pas à me concentrer sur le film, à cause du pop corn.
Je ne dors pas chez mes amies, car je ne supporte pas non plus les bruits que font les gens quand ils dorment.
Je ne supporte pas non plus les bruits des basses, ou de la télé lorsqu'on l'entend d'une autre pièce. Je pète un câble, et c'est silence radio à la maison. Mon frère comprend un peu moin, et respecte pas toujours le niveau sonore ( ce que je peux comprendre.. ). Alors, je m'enferme dans une salle le plus loins de lui avec de la musique super forte.
Le syndrome du 4S nous rend insociable malgré nous, et nous pourris littéralement la vie.
J'en ait parlée au docteur il y a 2 semaines. Ce fut un moment très dur je l'admet, car je n'ai vraiment pas l'habitude d'en parler autre qu'à mes parents. Il m'a dit d'aller faire une prise de sang, un scanner de mon crâne, et un test pour étudier le niveau sonor de mes oreilles ( si j'entends bien, mieux ou moins bien que la moyenne ).
Chaque teste s'avère être normaux. Je vais retourner voir le médecin, et il me dira ce que je dois faire. Si rien est anormal, alors je me ferai suivre normalement. Si quelque chose est anormal, alors on essaiera d'arranger ça. Je vous ferai part de la suite.
Je sais ce qu'il se passera surement si je ne me fais pas soignée : je deviendrai probablement insociable, ou bien je penserai au suicide.
J'ai mon destin en main, et j'espère pouvoir le changer.
En espérant qu'on trouvera, un jours, une solution pour guérir ce syndrome qui est vraiment invivable.
Bonne chance à tous.
Mélissa
( j'aimerai encore pouvoir plus insister sur les horribles effets que ce syndromes nous produits. Mes les mots ne sont à vrai dire pas assez fort.. )