Comment un problème qui paraît aussi idiot et banal que le 4S peut gâcher la vie ?

J’ai lu un message qui m’a interpellée et il traite de la manière dont les personnes concernées perçoivent le 4S :

Le sentiment d’être inadapté devant les bruits anodins peut nous faire sentir stupides. Il y a donc certaines personnes qui peuvent réagir négativement en lisant ou en entendant parler de ce problème comme un problème idiot ou stupide.

Mais il est intéressant de le comprendre comme adressé au problème lui-même, pas à la personne qui en souffre : Le 4S est stupide ! Pas ceux qui en sont atteints ! C’est stupide parce que ça semble vraiment trop simple, et les personnes non concernées le voient d’ailleurs comme tel. Ils conseillent de ne pas laisser ces bruits nous ennuyer, de ne pas y prêter attention. Ca ne vaut pas le coup de se stresser comme ça pour si peu… Comme si nous avions le choix !

L’auteur de se message précise que quelquefois elle est d’accord avec eux : « pourquoi ne pas juste n’y prêter aucune attention ? Laisser passer sans en être impactée. Qu’es-ce qui ne va pas chez moi pour que ça me dérange autant ? Je souffre de sensibilité sélective aux sons, et je n’ai pas le choix. Et même si ce n’est pas une affection reconnue par le corps médical à l’heure actuelle, je sais que ça existe, et pour l’instant ça me suffit. »

Mais quand nous n’avons aucun contrôle sur nos réactions et que nous réagissons si vivement à des stimuli aussi innocents et sans danger que des sons très banals, ça semble effectivement stupide. Cette sensation de ne pas contrôler la façon de réagir au monde qui nous entoure est douloureuse et inquiétante.

Elle proclame aussi le 4S : stupide, idiot, horrible, ridicule, cauchemardesque, pathétique, misérable…

C’en est presque amusant. Les victimes de ce trouble n’apprécient pas ce style d’adjectifs dévalorisants pour décrire ce que l’on vit. Après tout, ce n’est pas une simple irritation comme du papier toilette trop rugueux ; pour beaucoup d’entre nous, c’est une blessure très profonde, ça ressemble à une amputation ! Ca peut briser notre vie et ça nous éloigne d’une grande partie de nous même. D’une certaine façon nous voudrions le décrire comme un monstre toxique de telle façon que nous pourrions montrer au monde entier à quoi il ressemble.

Ainsi nous pourrions décrire à ceux qui n’en sont pas victimes ce que c’est de porter cette charge sur nos épaules, jour après jour.

Elle ajoute : « mais personnellement, je ne veux pas lui attribuer trop de pouvoir. Je veux voir le 4S comme un petit, mais ennuyeux moustique que je pourrais éloigner d’un geste de la main. Je pense que si je pouvais faire ça, un jour peut-être, il n’aurait plus autant de pouvoir sur moi. Mais je sais que ce n’est que qu’illusion. »

Cet article est une adaptation française du message posté sur le groupe 4S Yahoo (Soundsensitivity@yahoogroups.com) « stupid and other curses for 4S » le mardi 9 septembre 2008.